El muy querido «bebé arcoíris» de sus padres nació con una rara enfermedad

Andrea West es una madre muy valiente. Ella comparte
la historia de su vida, cómo perdió a su bebé y el
dolor y sufrimiento que siguió. Muchos padres que
han pasado por la misma experiencia sintieron
empatía por ella y su esposo y se
les animó a hablar abiertamente sobre sus experiencias.

La pareja se conoció durante sus años universitarios
y supo que pasarían la vida juntos. Se mudaron
a la casa de Andrea en Nueva Jersey y en octubre
de 2006 se casaron. Su vida era como un cuento
de hadas y descubrir que estaban esperando un
bebé añadió aún más felicidad a su vida. A su
pequeño lo llamaron Adam, en honor al amigo
de su marido, que murió a los 21 años a causa de un tumor cerebral.

El muy querido "bebé arcoíris" de sus padres nació con una rara enfermedad

Durante las primeras semanas de vida de Adam,
visitó a muchos dermatólogos, genetistas y
ortopedistas. Todas las pruebas realizadas
por estos médicos fueron normales.

Lamentablemente, con tan solo 11 semanas de
embarazo, Andrea sufrió un aborto espontáneo
y su mundo quedó patas arriba.

“Estaba completamente devastada. No sabía qué
hacer, con quién hablar, qué era apropiado
discutir o quién podría ayudarme. No sabía
si algún día podría volver a quedar embarazada».

El muy querido "bebé arcoíris" de sus padres nació con una rara enfermedad

Andrea se sintió culpable por la pérdida de su
bebé durante mucho tiempo, pero su esposo,
quien fue un gran apoyo para ella, siempre
estuvo a su lado para asegurarle que todo
estaría bien. Poco después, Andrea volvió
a quedar embarazada y esta vez se aseguró de
hacer todo bien, incluso controlar su peso y llevar un estilo de vida más saludable.

“No bebí refrescos dietéticos (mi alma), no comí
embutidos, quesos blandos, sushi… nada de la
‘lista de cosas malas’. Seguí blogs y páginas comunitarias.

El muy querido "bebé arcoíris" de sus padres nació con una rara enfermedad

Leí los libros y monté mi guardería de la manera
«correcta». Cuando supe que estaba esperando un
niño, mi corazón creció tres tamaños. Siempre
tuve muchos amigos varones y no podía esperar a ser ‘mamá de un niño’”.

La pareja dio la bienvenida a su “bebé arcoíris”
(un bebé nacido después de un aborto espontáneo
o pérdida anterior) el 21 de septiembre.

Andrea dio a luz de forma natural, aunque tenía muy poco líquido amniótico.

Estos nuevos padres estaban encantados, pero
cuando el médico no llamó al marido de Andrea
para cortar el cordón umbilical, sino que se
apresuró a hacerlo él mismo, supieron que algo
andaba mal. Fue entonces cuando el médico les dio una noticia devastadora.

El muy querido "bebé arcoíris" de sus padres nació con una rara enfermedad

“Querido, algo anda mal con la pierna de Adam.
Estaba agotada, un poco delirante y sólo quería
cargar a mi bebé, pero nunca olvidaré mi respuesta.
«Estoy segura de que es sólo un hematoma». Di a luz
en un hospital universitario y antes de darme cuenta,
al menos veinte personas diferentes estaban en la habitación.
Los médicos, enfermeras y estudiantes vieron a mi recién
nacido antes de que yo pudiera verlo. Me lo trajeron
durante unos minutos antes de llevarlo a la UCIN. Entonces… todos se fueron”.

Al principio, nadie sabía por qué el abdomen y
parte de la pierna del bebé estaban cubiertos
de marcas rojas y hematomas, pero finalmente
le diagnosticaron una rara malformación vascular
conocida como “Cutis Marmorata Telangiectatica
Congenita” (CMTC). En ese momento, sólo se habían
reportado 500 casos de esta afección.

En mi opinión, era la cosa más hermosa que había
visto en mi vida. Mi “bebé arcoíris”. Pero, ¿eso
hubiera sido bueno? Estaba eufórico y devastado al mismo tiempo”.

El muy querido "bebé arcoíris" de sus padres nació con una rara enfermedad

Los médicos le hicieron todo tipo de pruebas,
incluidas ecografías cerebrales y cardíacas,
y Adam las pasó todas y salió del hospital.

Desde que nació Adam, sus padres se han dedicado
a investigar y conocer sobre su condición.
Asistieron a muchas conferencias, incluida una
en Washington, D.C., donde conocieron a
otras familias con niños afectados por la enfermedad.

La mayoría de las personas y los médicos allí
nunca habían oído hablar del CMTC, y Andrea
y su esposo se aseguran de que la mayor cantidad
posible de personas lo conozcan.

La única preocupación de estos padres era si Adam
encajaría con los otros niños. Hasta ahora le va
maravillosamente bien y hace todo lo que hacen
sus compañeros. Practica deportes y le encanta estar con sus amigos.

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