Hace dos años, le diagnosticaron la enfermedad de Batten.
Una familia británica está recaudando fondos para que su hija de nueve años pueda
alcanzar todos sus sueños. En octubre de 2021, a Caitlyn Pessey, de 7 años, le
diagnosticaron una rara afección del sistema nervioso llamada enfermedad de Batten.
Al principio, el niño se quejaba de problemas de visión. Los médicos descubrieron
que estaba perdiendo la vista rápidamente. Posteriormente, luego de una prueba
genética, la familia recibió un correo electrónico con el diagnóstico CLN3. Esta
forma se caracteriza por la pérdida progresiva de la visión entre los 4 y los 7
años de edad, seguida de problemas de aprendizaje y conducta, disminución de la
función cognitiva y convulsiones.
“Esta forma progresa más lentamente y termina con la muerte al final de la adolescencia
o principios de los veinte, aunque algunos pueden vivir hasta los 30”, informa Brain
Foundation. La enfermedad también involucra un “aspecto de falla mental”, explica la
familia de Caitlyn.
Sin embargo, la niña en algún momento perderá su memoria a largo plazo. Es por eso que
la familia decidió darle al niño la mayor cantidad posible de hermosos recuerdos al
cumplir sus sueños de su lista de deseos.
Caitlyn ya ha tenido la oportunidad de visitar el museo “El mundo de Harry Potter”,
así como el parque de atracciones Alton Towers, Disneyland Paris y el parque
Disneyworld en Florida.
La niña también conoció a la selección femenina de fútbol de Inglaterra y fue su
mascota.
Además, Caitlyn pudo conocer a Ed Sheeran.
Con el dinero recaudado, la familia habilitará una sala de fisioterapia en su casa para
que su hija pueda “escalar y mantenerse activa” con el fin de “mantener su movilidad el
mayor tiempo posible”.
También renovarán su hogar, instalarán equipo especializado, elevadores y una cama grande
a medida que la condición de Caitlyn se deteriore.
El padre de la niña dijo que su condición se está deteriorando significativamente y ella
«olvida cómo hacer ciertas cosas». Además, la niña ya está perdiendo la vista.
“Superar la pérdida de la visión fue bastante difícil para ella, y ahora hemos notado que
tiene problemas del habla”, dijo.
Sin embargo, a pesar de todo esto, está decidida a cumplir su lista de deseos.
